ما در کشوری زندگی می کنیم که کمترین احترام و توجه را به بیماران دیستروفی می کنند

گویی بیماران دیستروفی هرگز وجود نداشته اند به ندرت سخنی از دیستروفی در رسانه های فارسی زبان به میان می آید شاید گاهی در اخبار علمی دقایقی از بیماران دیستروفی سخن به میان آید شاید در روز جهانی معلولین از معلولان سخنی به میان آید اما خبری از بیماران دیستروفی نمی شنوید در کشورمان ایران که قدمتی 5000 ساله دارد چطور این گونه با معلولان برخورد می شود چرا باید در کشورهای غربی و اروپایی این گونه به معلولین احترام بگذارند در حالی که ما ایرانیان به خون گرمی شهره هستیم در این وبلاگ به حمایت از بیماران دیستروفی به خصوص دیستروفی دوشن می پردازم تا به جهانیان ثابت کنیم که ما معلولین دیستروفی حق زندگی داریم. در ادامه باز هم در این باره صحبت می کنیم

توقف طرح سلول‌ درمانی بیماران دوشنی در پی کمبود بودجه


» سرویس: اجتماعي - سلامت

طرح سلول درمانی بیماران دیستروفی عضلانی دوشنی که از یک سال و نیم پیش آغاز شده بود به خاطر نبود بودجه لازم برای خرید آنتی بادی‌های CD133 متوقف شد.

به گزارش سرویس سلامت ایسنا، دکتر لیلا عرب مسئول گروه سلول‌ درمانی بیماری‌های مغز و اعصاب پژوهشگاه رویان با اعلام این خبر اظهار داشت: برای اجرای طرح تحقیقاتی سلول درمانی بیماران دوشنی نیاز به آنتی بادی‌های CD 133 است که متاسفانه در حال حاضر دسترسی به آن مقدور نیست....


مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

ازدواج فاميلي تاثيري در بروز ديستروفي ندارد .....

مدير گروه ژنتيك پژوهشگاه ابن‌سينا: ازدواج فاميلي تاثيري در بروز ديستروفي ندارد «دوشن»، شايع‌ترين نوع بيماري ديستروفي عضلاني است

مدير گروه ژنتيك پژوهشگاه ابن سينا، با بيان اين كه ديستروفي همانند هموفيلي، وابسته به جنس مغلوب بوده و ازدواج فاميلي تاثيري در بروز آن ندارد، گفت: انتقال بيماري‌هاي ژنتيكي به علت ازدواج فاميلي، مربوط به مواردي است كه الگوي وراثتي اتوزومال مغلوب دارند......


مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

معرفی یک بیماری ناشناخته با ساخت نمایشی رادیویی


مریم تاجیک نگارش یک نمایش رادیویی با موضوع بیماری «دیستروفی» با عنوان «رویای خیس» را برای پخش از رادیو سلامت به پایان رساند.

65-80.jpg

مشاهده کامل متن به ادامه مطلب


ادامه نوشته

از بیماری دیستروفی بیشتر بدانیم ...

سرطان، هپاتیت، ایدز و MS بیماری‌هایی هستند که این روزها از آنها به عنوان بیماری مهلک نام برده می‌شود و اما شاید کمتر کسی نام بیماری "دیستروفی" را شنیده باشد در حالی که طبق آمار ارایه شده از هر سه هزار و 500 نفر یک کودک به دیستروفی مبتلا می‌شود........


مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

ژن‌های سرنوشت‌ساز، ژن من و ژن تو!

چه زمانی نیازمند مشاوره ژنتیک هستیم؟

» سرویس: اجتماعي - رفاهي و خانواده

درصد از بیماری‌های ژنتیکی امروز قابل درمان است، اما مسئله این است که درمان این واقعه باید اندکی قبل از وقوع انجام شود. "مشاوره ژنتیک" قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در زمان بارداری به فرد کمک می‌کند که از بیماری‌های ژنتیکی کاملا در امان بماند یا در صورت مشکوک بودن، درمان بیماری را شروع کند........

مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
ادامه نوشته

افزایش سرسام آور قیمت تجهیزات تنفسی عرصه را تنگ کرده است

کودکان دیستروفی قربانی بی‌توجهی دولتمردان

مدیرعامل انجمن دیستروفی به شرایط خاص بیماران مبتلا به دیستروفی از یک سو و افزایش سرسام آور قیمت تجهیزات کمک حرکتی و تنفسی اشاره و خواستار توجه بیشتر دولت به این گروه از بیماران شد.

رامک حیدری در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، با....


مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

رسانه‌ها در خط مقدم رعایت حقوق افراد معلول

یک کارشناس حوزه‌ی رسانه و معلولیت معتقد است: برای رعایت حقوق افراد معلول در جامعه، رسانه‌ها در خط مقدم هستند، چون این کار، فرهنگی است و فعالیت رسانه‌ها نیز در زمینه‌ی فرهنگ است.

 


رضا سخن‌سنج - مدیر روابط عمومی مجتمع نیکوکاری «رعد» - در گفت‌وگو با خبرنگار رسانه خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، با بیان این‌که واقعیت این است که موضوع معلولیت نمود چندانی در رسانه‌های ما ندارد، اظهار کرد: موضوع «فرهنگ صحیح برخورد با افراد معلول» نمود قابل اعتنایی در رسانه‌ها ندارد و نه‌تنها رسانه‌ها در حد وسع‌شان به این حوزه نپرداخته‌اند، بلکه موجب سوءتفاهم نیز شده‌اند.


مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

درمان بیماری دیستروفی عضلانی با شکر سیاه

محققان دانشگاه واشنگتن بر این باورند که در شکر کارامل شده و کولا موادی وجود دارد که موجب بهبود بیماری موشهای مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) شده است.





مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

» زندگی صحنه یکتای هنرمندی ماست ...


آثار هنری اعظم عزیزی

مشبک کاری چوب، کارِ خودم

صدور کارت عضویت برای 100 نفر از مبتلایان

انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ضمن عذرخواهی از تاخیر در صدور کارت مبتلایان به استحضار می رساند:دوستان عزیزی که مدارک کامل خود را از تاریخ 91/08/14 تا 92/02/09 به دفتر انجمن ارسال نموده اند در صورتی که مدارکشان از سوی پزشک انجمن به منظور ابتلا به دیستروفی عضلانی تایید شده باشد ، می توانند جهت دریافت کارت عضویت خود با دفتر انجمن تماس حاصل نمایند.


.مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

فراخوان مقاله دومین کنگره توانبخشی حرفه‌ای ایران

دومین کنگره توانبخشی حرفه‌ای ایران با ۱۰ امتیاز بازآموزی از ۱۵ تا ۱۷ مهرماه ۱۳۹۲ توسط دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی و معاونت امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور، با همکاری سازمانهای دولتی و غیردولتی (NGOs) برگزار می‌شود.




.مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته

تحلیل دیستروفی عضلانی کمربند شانه ای

نوشته شده توسط دکتر نسیم غلامی قاراب   
این مقاله بازنگری یک پژوهش به روز از تشخیص بیماری ژنتیکی و راهکارهای درمان برای دیستروفی عضلانی کمربند شانه ای LGMD است.

.مشاهده کامل متن به ادامه مطلب


ادامه نوشته

چرا دولت هیچ امکاناتی در اختیار والدین بیماران دیستروفی دوشن نمیگذارد؟!

یکی از مهمترین نکاتی که در ادامه زندگی بیماران دیستروفی دوشن بسیار حائز اهمیت است،

مواظبت و نگهداری از آنها است که اکثر مواقع این وظیفه سنگین بر عهده والدین بیماران دوشن

می باشد و چنانچـه می دانید بیماران دوشن برای خوابیدن، توالت رفتن و استحمام کردن و... نیاز

دارند توسط فردی دیگر بلند شده و جا به جا شوند، حال آنکه انجام دادن این اعمال در مدت زمان

طولانی باعث ایجاد آسیب به اعضای مختلف بدن افرادی که اقدام به مواظبت از بیمار دوشن

می کنند، می شود.

.مشاهده کامل متن به ادامه مطلب

ادامه نوشته