من و دوشن ( دیستروفی )

یکی از مهمترین نکاتی که در ادامه زندگی بیماران دیستروفی دوشن بسیار حائز اهمیت است،

مواظبت و نگهداری از آنها است که اکثر مواقع این وظیفه سنگین بر عهده والدین بیماران دوشن

می باشد و چنانچـه می دانید بیماران دوشن برای خوابیدن، توالت رفتن و استحمام کردن و... نیاز

دارند توسط فردی دیگر بلند شده و جا به جا شوند، حال آنکه انجام دادن این اعمال در مدت زمان

طولانی باعث ایجاد آسیب به اعضای مختلف بدن افرادی که اقدام به مواظبت از بیمار دوشن

می کنند، می شود.

از جمله آسیب رسیدن به ناحیه مُچ دست ها، آرنج ها، کمر و... بهرحال برای

جلوگیری از این مشکل باید از پرستار کمک گرفت و همان طور که می دانید

باید هزینه فراوانی برای این کار پرداخت کرد.

با توجه به این که بیماران دوشن در مراحل پیشرفته بیماری نیاز به مراقبت

بیشتری دارند، در این حالت یکی از والدین باید اکثر زمان شبانه روز را در خانه

باشد و از فرزند بیمار خود نگهداری کند و طبعاً در خانواده هایی که مادر یا پدر

به تنهایی وظیفه سرپرستی خانواده را بر عهده دارند دیگر امکان شاغل

شدن آن فرد غیر ممکن می شود و شرایط زندگی برای این چنین

خانواده هایی بسیار سخت و دشوار می شود و از نظر مالی هم این

خانواده ها تحت فشار زیادی قرار می گیرند، حال در بسیاری از کشور های

غربی و اروپایی دولت به والدین بیماران خاص از جمله معلولان مغزی و

جسمی ـ حرکتی، امکانات فراوانی از قبیل پرستار کمک مالی و ... میدهد.

حال در کشور ما ایران چرا دولت امکاناتی به والدین بیماران دوشن نمیدهد؟

آیا دولت مردان و سازمان هایی نظیر وزارت بهداشت و بهزیستی نباید

چاره ای برای این چالش بزرگ بیاندیشند، امیدوارم هر چه زودتر این مشکلات

مرتفع شود و تمامی خانواده های بیماران دیستروفی دوشن از امکانات

مناسبی برخوردار شوند.