مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
مشاهده متن کامل و عکس به ادامه مطلب
سلام به همه برادران و خواهران عزیز و بزرگواری که امروز محبت کردند با قدمهای مبارکشان منت بر دیدگان ما نهادند از طرف این حقیر و همه برادران و خواهران همدردم از همه شما بزرگواران اهل دل کمال تشکر را داریم .
خواهر سپیده عزیز، بهار مهربان، آقا کمیل بزرگوار، آرش عزیز، خواهر مهربانم مهرگان و سامان بزرگوار، خواهر فاطمه عزیز و همه عزیزان بزرگوار آملی از خانم دکتر حسن زاده مهربون از یکایک شما عزیزانی که امروز مسافتی را طی کرده ، وقتی برای ما گذاشتید و دل ناشاد این عزیزان معلول را شاد کردین بسیار سپاسگزارم.
درود خدا بر شما عزیزان که در این اعیاد بزرگ محبتی فراوان کرده اید دعاگویتان بوده و خواهیم بود.
از طرف علی
مشاهده عکس به ادامه مطلب
مشاهده عکس به ادامه مطلب
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
Antoine de Morrée, a postdoctoral scholar at Palo Alto Veterans Institute for 
Research and Stanford University in Palo Alto, Calif., is testing a way to stop muscles from making toxic DUX4 protein as a possible treatment forfacioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD).
See the full text Read more
آنتوان دانشجو فوق دكترا در پالو آلتو موسسه وِتران و دانشگاه استنفرد پالو آلتو كاليفرنيا است و در حال پيدا كردن راه حلي براي اتمام دادن به عضلات براي ساختن پروتئين سمي DUX4 و پيدا كردن راه حل درماني نوعي دیستروفي به نام FSDH است.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
به گزارش بنیان به نقل از medicalxpress، سلول های بنیادی درون عضلات را سلول های اقماری می نامند
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با انتقاد شدید از بی توجهی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نسبت به وضعیت درمان و داروی بیماران دیستروفی، تاکید کرد: متاسفانه مسئولان وزارت بهداشت، بچه های دیستروفی را اصلا قبول ندارند و بودجه ای برای آنها تخصیص نداده اند.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
مشاهده کامل متن +عکس به ادامه مطلب
مدیرعامل انجمن دیستروفی از نبود داروهای دیستروفی و مشکلاتی که بیماران
برای تهیه این داروها متحمل میشوند گلایه کرد و گفت: هزینه یک قلم داروی
حیاتی بیماران دیستروفی تا سه برابر افزایش قیمت داشته است.
رامک حیدری در گفتوگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، اظهار کرد: هم اکنون حتی با وجود برقراری آرامش نسبی در بازار دارویی کشور، هنوز هم تجهیزات پزشکی مورد استفاده برای بیماران مبتلا به دیستروفی گران و برخی داروهای آنها نایاب است.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
ارسلان غف
وريان
حسامي يكي از نوجوانان موفق مبتلا به ديستروفي در كنار تعدادي از كودكان و
نوجوانان ديگر در برنامه "زنده باد زندگي" مورخ 4 ديماه 92 كه از شبكه دو
صدا و سيما پخش گرديد، حضور يافت.
بیمارانی که از دو بیماری ALS و میاستنیا گریوز(MG) رنج می برند، زمانی که با سلول های بنیادی بالغ مورد درمان قرار گرفتند، از لحاظ شناختی و عملکرد حرکتی بهبودی قابل توجهی را نشان دادند.
به گزارش بنیان به نقل ازreuters، محققین اعلام کرده اند که توانسته اند یک پیرمرد 75 ساله که به هردو بیماری ALS و MG مبتلا بود را با استفاده از سلول های بنیادی درمان کنند. هر دو این بیماری ها بیماری های تخریب کننده عصبی هستند.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
ضلانی
میوتونیک (Myotonic Muscular Dystrophy or MMD) نوعی از دیستروفی عضلانی
محسوب میشود که عضلات و بسیاری از اعضاء دیگر بدن را تحت تأثیر قرار
میدهد. برخلاف برخی از انواع دیستروفی عضلانی این بیماری اغلب تا قبل از
بلوغ مشکلی ایجاد نمیکند و معمولاً به افراد اجازه راه رفتن میدهد و در
طول زندگیشان بخوبی مستقل هستند.
تند
پا به پاي ديگران بدوند دست هاي دوستانشان را بگيرند، در نگاهشان اميد به
زندگي وجود داشت، شاد بودند اما در اعماق دلشان غمي از مشكلات وجود داشت؛
مي خواستند بگويند با همه محدوديت ها هنوز زنده هستند، نفس مي كشند و با
همه كاستي ها به فعاليت شان ادامه مي دهند.
| پنجشنبه, 16 آبان 1392 | نوشته شده توسط مدير سايت | |
|
دوستان عزيز |
ندا انیس
ی
عضو هیئت مدیره انجمن دیستروفی ایران در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان
باشگاه خبرنگاران گفت: از ابتدای سال جاری مکاتباتی با مسئولان اداره سلامت
کل کشور در جهت بیماری دیستروفی داشتهایم.
وی افزود: هدف از این مکاتبات مشارکت خانه های سلامت برای شناسایی بیماری دیستروفی، افزایش آگاهی مردم در این زمینه، مشاوره ژنتیک و تشخیص ژنتیکی این بیماری می باشد.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
عضو 
هیات مدیره انجمن دیستروفی خبر داد
"بیماران دیستروفی" واکسن آنفولانزا دریافت میکنند
یکی از خطراتی که "بیماران دیستروفی" عضلانی را تهدید میکند عفونتهای مربوط به آنفولانزا و سرماخوردگی است.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
تهران بز
رگ-
عضو هیات مدیره حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی گفت:بر اساس برآورد
پزشکان حدود 40 هزار بیمار مبتلا به انواع دیستروفی در کشور وجود دارد.
[40هزار بیمار مبتلا به دیستروفی در ایران وجود دارد]
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
انجمن "دیستروفی" ایران با هدف حمایت از مبتلایان به بیماری "دیستروفی" و اطلاعات مربوط به این بیماری مشغول به فعالیت است.
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران، امروز همایشی به منظور حمایت از انجمن مبتلایان بیماری دیستروفی در خانه سلامت منطقه ازگل با حضور دکتر محمد غفوری مقدم متخصص ژنتیک بالینی برگزار گردید.
زهرا نظری مسئول روابط عمومی "انجمن دیستروفی" گفت: انجمن دیستروفی 9 هدف اصلی دارد، که به شرح زیر
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
FD
A
بازنگری در فرآوری یک داروی امیدبخش در پرش اگزونی را که برای درمان جهش
های خاصی از دیستروفی عضلانی دوشن درست شده است را سرعت می بخشد .
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
دکتر رضا سامانی
عضو هیات علمی پژوهشکده رویان گفت: با توجه به اینکه
آینده پزشکی از دارو درمانی به سلول درمانی در حال تغییر است، و در مورد
سلول درمانی نکات اخلاقی مختلفی مطرح شده است، توجه به نکات اخلاقی و رعایت
اصول و قوانین در استفاده از این سلول ها بسیار مهم است.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
دین
مرکز برای آزمودن دارویی که با التهاب یا آسیب ماهیچه مبارزه می کند.
آزمایش بالینی برای سنجش میزان ایمنی ، پذیرش و تاثیر داروی (فارموکینتیک)
بر بدن ، با یک دوز تکی و فاز 1b/2a یک دوز ترکیبی بر روی پسران مبتلا به
دوشن در چهار کانون در مریلند ، میسوری ، اوهایو و کالیفورنیا انجام شده
است .مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
ستان
عزیز برنامه تلویزیونی با عنوان "در مورد دیستروفی عضلانی بیشتر بدانیم"
در اخبار شبانگاهی روز جمعه مورخ 92/06/22 از کانال 3 صدا و سیما پخش گردید
.برای دیدن این برنامه می توانید بر روی لینک زیر کلیک کنید سپس برنامه را
دانلود و مشاهده نمایید.| 22 شهریور 1392 | نوشته شده توسط سحر عابدي ويراستار:الهام اكبري ويراستار علمي:دكتر طيبه حيدر پور | |
 این
کتابچه مسائل عاطفی، روحی و روانی که شما در زندگی تان به خاطر ابتلا به
ای.ال.اس با آنها مواجه هستید را بیان می کند و اطلاعاتی در مورد نحوه مقابله با آن و تغییر شیوه زندگی تان و بسیاری از مسائلی که در زمان ابتلا به این بیماری برایتان رخ می دهد را شرح می دهد. مشاهده کامل متن به ادامه مطلب |
محققان دانشگاه Boston روش درمانی جدیدی را برای درمان دیستروفی عضلانی در موش های ازمایشگاهی شناسایی کردند.این یافته ها که در مجله Human Molecular Genetics به چاپ رسیده است تغییراتی را در روش درمان این بیماری ناتوان کننده و ویرانگر به همراه داشته است .
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
در سم رطیل شیلی محققان پروتئینی را کشف کردند که به نظر در حفظ دیستروفی عضلانی موثر می باشد. به طور خاص، این پروتئین به جلوگیری ازوخامت اوضاع سلول های عضلانی کمک می کند.
مشاهده کامل متن به ادامه مطلب
